Mucoviscidose is een erfelijke ziekte. In België tellen we ongeveer 1.350 mensen met mucoviscidose en worden er elk jaar een 30-tal kinderen met mucoviscidose geboren. Deze ziekte wordt gekenmerkt door chronische luchtwegobstructie en longinfectie, verteerstoornis en een hele reeks mogelijke verwikkelingen. Recent zijn er heel grote stappen gezet in de behandeling: in het laatste decenium zijn er medicijnen ontwikkeld die het basisdefect van muco verbeteren: het partieel of volledig ontbreken van het zouttransportkanaal CFTR in de celwand, of het niet of onvoldoende openen van het zouttransportkanaal CFTR. Meer dan 2.000 verschillende fouten (‘mutaties’) in het mucogen zijn al gekend en de behandeling zal verschillen naargelang het type fout. Sedert enkele jaren is Kalydeco terugbetaald: een zeer werkzaam medicijn dat helpt bij ongeveer 3 % van de mensen met muco. Sedert 1 april 2021 zijn zowel Orkambi (leeftijd 2 tot 11 jaar) als Symkevi (12 jaar en ouder) terugbetaald: matig effectieve medicijnen die helpen bij ongeveer 50% van de mensen met muco. In de loop van dit of volgend jaar wordt verwacht dat ook Kaftrio zal terugbetaald worden: een uiterst efficiënt medicijn dat kan ingezet worden voor 90% van de patiënten en dat de vorige drie medicijnen zal vervangen.

Kinderen, jongeren maar ook volwassenen met mucoviscidose kunnen terecht in het Zeepreventorium. Afhankelijk van het type bacteriële kolonisatie zijn er aparte opnameperiodes en gescheiden verblijf- en behandelruimtes voorzien waar men vanuit de eigen noden en vragen kan revalideren.

Het Zeepreventorium is mijn tweede thuis. Wat ik hier als mucopatiënt krijg aan therapie en specifiek aan ademhalingstherapie is thuis niet te evenaren. Er worden hier vaak nieuwe technieken toegepast waarvan ik als eerste kan profiteren. Maar ik geniet hier ook van het leggen van nieuwe contacten en het samenzijn met vrienden. Ik ben mijn ouders nog steeds dankbaar dat ze toen de stap naar het Zeepreventorium hebben gezet.”
- Pien

Multidisciplinaire behandeling

Het Zeepreventorium biedt gespecialiseerde zorg voor iedere patiënt dankzij een multidisciplinaire aanpak waarbij verschillende zorgverstrekkers samenwerken.

Het verloop van de ziekte is voor iedereen anders. Het hoofddoel van de multidisciplinaire behandeling is het streven naar een grotere autonomie. Het behandelingsplan bestaat in grote lijnen uit 4 onderdelen:

  • Het stabiliseren of verbeteren van de longfunctie
  • Het behandelen van de spijsverteringsproblemen, het op peil brengen en houden van de voedingstoestand.
  • Het optimaliseren van de algemene conditie door sportieve training.
  • Het begeleiden en ondersteunen van de patiënt in functie van zijn individuele noden.

Er wordt actief gewerkt aan de terugkeer naar huis samen met de patiënt en zijn thuisomgeving.

“Het Preventorium is geen instelling, het is een familie. De Haan is met stip de warmste plek in België.
Het leven is geen ponykamp, maar gelukkig soms een zeekamp.”

- Sofie

Multidisciplinair team

  • De arts volgt de  fysieke toestand en de labo resultaten nauwkeurig op en past, indien nodig de behandeling aan en dit altijd in samenspraak met de eigen arts in het mucoviscidose referentiecentrum.
  • De verpleegkundigen staan in nauw contact met de arts om de nodige medische zorg te bieden. Zij zorgen ook voor de dagelijkse ondersteuning.
  • De kinesitherapeut zorgt voor een intensieve begeleiding van de verschillende respiratoire aspecten van de revalidatie waaronder aerosol en autogene drainage. Daarnaast zijn fitness, zwemmen, krachttraining, relaxatie en mobilisatie belangrijk binnen de fysieke revalidatie.
  • De diëtiste zorgt voor gezonde en evenwichtige maaltijden, educatie en kooklessen. We streven naar het gewenste gewicht.
  • De opvoeders creëren een warme opvang, een huiselijke sfeer en organiseren activiteiten met bijzondere aandacht voor opvoedkundige aspecten.
  • De psycholoog en de maatschappelijk werker waken over de algemene beleving van de revalidatieperiode en gaan, op vraag, dieper in op individueel psychosociale doelstellingen.
  • De andere therapeuten zoals onder andere logopediste kunnen in steun komen voor specifieke vragen vanuit het multidisciplinair team.

Allen zorgen voor een positieve en motiverende ondersteuning zodat de jongeren weer in hun mogelijkheden gaan geloven.

School

Kinderen en jongeren met mucoviscidose kunnen naast het volgen van de therapie ook, indien mogelijk, les volgen. De scholen bevinden zich op de terreinen van het Zeepreventorium.

De revalidatieperiode

Voor patiënten met mucoviscidose beschikt het Zeepreventorium over aangepaste verblijfsruimtes met huiselijke sfeer.

Duur revalidatieperiode
De duur van de therapie is minimum 3 weken. Herhaald verblijf is mogelijk.

Bezoek- en weekendregeling
De bezoek- en weekendregeling worden  toegelicht tijdens de kennismaking in het centrum. Tijdens het verblijf wordt uiteraard een engagement aangegaan om het therapeutisch programma te volgen.

Kostprijs revalidatieperiode
De revalidatie wordt erkend door de mutualiteit die tussenkomt in de verblijfs- en behandelingskosten. Als patiënt dient u het remgeld te betalen.
 

Opname

Indien u nog vragen heeft omtrent onze werking of u wil een aanvraag doen tot opname, neem dan zeker contact op met de  opnamedienst. We beantwoorden graag uw vragen en begeleiden u tot aan de opname.