Mucoviscidose

La mucoviscidose est une maladie génétique. En Belgique, on dénombre environ 1.350 personnes qui en souffrent et environ 30 enfants naissent chaque année avec cette pathologie. Cette maladie est caractérisée par une obstruction chronique des voies respiratoires associée à une infection pulmonaire, des troubles digestifs et toute une série de complications éventuelles. D’énormes progrès ont été accomplis récemment en termes de traitement : au cours de la décennie écoulée, des médicaments ont été développés pour améliorer le défaut fondamental qui affecte la muqueuse, en l’occurrence l’absence partielle ou totale du canal d’échange d'ions sel (CFTR) au niveau de la paroi cellulaire ou son ouverture insuffisante. Plus de 2.000 défauts (« mutations ») différents du gène CFTR sont connus et le traitement diffère en fonction du type de défaut. Depuis quelques années, le Kalydeco est remboursé : ce médicament très efficace soulage environ 3 % des personnes atteintes de mucoviscidose. Depuis le 1er avril 2021, l’Orkambi (de 2 à 11 ans) et le Symkevi (pour les 12 ans et plus) sont également remboursés : ces principes actifs modérément efficaces aident environ 50 % des patients souffrant de la maladie. On s’attend également à ce que le Kaftrio soit remboursé plus tard cette année, voire l’an prochain : il s’agit d'un médicament extrêmement efficace qui peut être appliqué pour 90 % des patients et qui remplacera les trois produits précédents.

Le Zeepreventorium accueille des enfants, des adolescents mais aussi des adultes atteints de mucoviscidose. En fonction de l'atteinte bactériologique, des périodes d'accueil différenciées et des séjours et espaces de traitement séparés sont prévus pour que la revalidation soit personnalisée en fonction des besoins spécifiques et des questions des patients.

 Le Zeepreventorium est devenu mon deuxième chez-moi. Ce dont je bénéficie ici comme traitement en tant que malade atteint de mucoviscidose, et en particulier comme thérapie respiratoire, est incomparable avec ce que j’ai à la maison. Ici, on recourt régulièrement à de nouvelles techniques dont je suis le premier à pouvoir profiter. Mais j’ai aussi le privilège de nouer de nouveaux contacts et d’être avec mes amis. Toute ma reconnaissance va à mes parents pour avoir entrepris les démarches afin de me faire admettre au Zeepreventorium.
- Pien

Traitment multidisciplinaire

Le Zeepreventorium offre à chaque patient un traitement personnalisé grâce à une approche multidisciplinaire à laquelle participent plusieurs prestataires de soins.

L'évolution de la maladie est différente pour chaque patient. L'objectif principal du traitement multidisciplinaire est de donner au patient une plus grande autonomie. Le schéma de traitement comporte quatre phases :

  • Stabiliser ou améliorer la fonction respiratoire.
  • Traiter les problèmes digestifs, réguler et maintenir à niveau l'état nutritionnel.
  • Optimiser la condition physique générale par un entraînement sportif.
  • Accompagner et soutenir le patient en fonction de ses besoins spécifiques.

Un travail important est réalisé avec le patient et son entourage pour préparer le retour à la maison.

Le Zeepreventorium, ce n'est pas un établissement de soins, c'est une famille. Le Coq, c'est l'endroit le plus chaleureux de Belgique. Ce n'est pas un camp de vacances mais parfois, on se croirait quand même en classe de mer.
- Sofie

Une équipe multidisciplinaire

  • Le médecin suit attentivement l’état physique et les résultats d’analyses en laboratoire et adapte le traitement s’il le faut, toujours en concertation avec le médecin référent du centre de référence pour la mucoviscidose.
  • Les infirmiers sont en contact permanent avec le médecin pour administrer le traitement médicamenteux. Ils assurent également un soutien quotidien au patient.
  • Le kinésithérapeute assure un suivi intensif de tous les aspects respiratoires de la revalidation, dont le traitement par aérosol et l'auto-drainage. Par ailleurs, les exercices de fitness, la natation, la musculation, la relaxation et la mobilisation revêtent de l’importance pour la revalidation physique.
  • Le diététicien élabore des repas sains et équilibrés, assure l’éducation alimentaire et donne des cours de cuisine. Notre objectif est de parvenir au poids souhaité.
  • Les éducateurs assurent un accueil chaleureux, veillent à créer une ambiance familiale et organisent les activités en prêtant tout particulièrement attention aux aspects éducatifs.
  • Le psychologue et l’assistant social veillent à l'atmosphère générale de la revalidation et peuvent, sur demande, approfondir certains aspects psychosociaux individuels.
  • Les autres thérapeutes, notamment le logopède, peuvent prêter assistance lorsqu’une demande spécifique émane de l’équipe multidisciplinaire.

 

Tous apportent un soutien positif et motivant afin que les patients reprennent confiance en eux et croient à nouveau en leurs capacités.

Ecole

En marge du traitement qu'ils suivent, les enfants et les jeunes atteints de mucoviscidose peuvent également participer à des cours, dans la mesure du possible. Il y a plusieurs écoles dans l'enceinte du Zeepreventorium.

La révalidation

Les patients atteints de mucoviscidose trouveront au Zeepreventorium des espaces de séjour adaptés et une atmosphère familiale.

Durée de la revalidation

La durée de la thérapie est de 3 semaines minimum. Des séjours répétés sont possibles.

Réglementation des visites et week-ends

La réglementation des visites et week-ends est expliquée lors de la première prise de contact avec le Centre. Les patients s'engagent à suivre le programme thérapeutique pendant toute la durée de leur séjour.

Coût de la revalidation

La revalidation est reconnue par la mutuelle qui intervient dans le coût de séjour et de traitement. En tant que patient, vous devrez payer le ticket modérateur.

Admission

Si vous avez des questions concernant notre mode de fonctionnement ou si vous voulez solliciter une hospitalisation, vous pouvez prendre contact avec le Service d’admission. Nous répondrons à toutes vos questions et vous accompagnerons jusqu’à l’admission.