Mucoviscidose
Inleiding
Mucoviscidose is een aangeboren ernstige ziekte die tot op vandaag niet te genezen is. In België worden er elk jaar een 50-tal kinderen met mucoviscidose geboren. Deze ziekte wordt gekenmerkt door een fout transport van chloor doorheen de cellen waardoor de exocriene klieren een abnormaal dik taai slijm produceren die long- en spijsverteringsproblemen veroorzaken.
Pagina laatst bewerkt op 19/05/2010 om 18:21
Medisch begeleidingsaspect
De medische opvolging gebeurt wekelijks, zo nodig dagelijks. Er is een 24u/24u medische permanentie. Aan het centrum is een vaste staf van consulterende artsen verbonden (pneumoloog, dermatoloog, …). Er wordt steeds in overleg met de doorverwijzers gehandeld. De artsen beschikken over de nodige infrastructuur en apparatuur voor medisch onderzoek.
Pagina laatst bewerkt op 19/05/2010 om 18:22
Kinesitherapeutisch begeleidingsaspect
Het intensieve kinesitherapeutische programma focust zowel op het behandelen als op het meegeven van de nodige inzichten, kennis en vaardigheden. Een standaardprogramma voorziet per patiënt dagelijks 2 à 3 sessies bronchiale en nasale drainage met inhalaties, wekelijks 3 kinesitherapiebeurten plus relaxatiesessie en wekelijks 5 sport en/of zwemsessies.
Psychosociaal begeleidingsaspect
De psychosociale begeleiding van mucopatienten berust op twee pijlers: informatie en educatie, ondersteuning en begeleiding. De psycholoog en sociaal werker ondersteunen de patiënt en zijn gezin vanaf de opname. Ze begeleiden de aanpassing in de leefgroep.
Pagina laatst bewerkt op 19/05/2010 om 18:26
Opvoedkundig begeleidingsaspect
De opvoeders helpen mee de nodige band van vertrouwen, affectie en steun op te bouwen, waardoor de patiënten hun opname in het Zeepreventorium op een zo aangenaam mogelijke manier kunnen beleven. Ze begeleiden de patiënten op een actieve manier: ze zien toe op hun verzorging, stemmen de vele therapeutische en schoolse afspraken op elkaar af, organiseren de vrijetijdsbesteding via sport- en spelmomenten en zorgen dat iedereen aan zijn trekken komt. Bovenal stimuleren zij de totale ontplooiing van het kind/ de jongere.
Pagina laatst bewerkt op 19/05/2010 om 18:27
Voedingsaspect
De diëtist staat in voor het aanleren van een gezonde hypercalorische voeding. Door middel van educatieve sessies en spelletjes worden de nodige kennis en vaardigheden aangereikt. Tijdens de kooklessen leren de kinderen/ jongeren nieuwe mogelijkheden ontdekken en kunnen ze hun verworven kennis omzetten in de praktijk. Via individuele gesprekken en begeleide maaltijden is er extra aandacht voor het eetgedrag en wordt er gestreefd naar het opnieuw plezier vinden in een eetmoment.
Pagina laatst bewerkt op 19/05/2010 om 18:27
